一般財団法人 日本患者支援財団は、患者さんとそのご家族を継続的に支援するための仕組みづくりに取り組むことを目的として、2024年9月に設立しました。

　病気との戦いは決して一人ひとりの力だけで乗り越えられるものではありません。特に難病は、難病がゆえに難病とわかるまでに時間がかかり、治療選択肢の少なさ、社会に対する発信力、患者同士の横のつながりなど、支援環境の整備が欧米と比べて日本は遅れているのが現状です。患者さんのご家族やご友人、医療従事者はもちろんのこと、社会全体で取り組むことができれば、患者さんへの真のサポートができるという想いから、この財団法人の設立に至りました。

　当財団の主な活動内容は、以下の6つです。

　①各種疾患の啓発活動

　②患者支援プラットフォームの運営（情報発信・情報集積・分析）

　③臨床研究（臨床試験、治験など）協力者募集

　④臨床研究を支援するための資金調達

　⑤患者就業支援（紹介、派遣など）

　⑥海外企業・団体・組織との連携　

　既にいくつかの患者団体、医師の方々や企業からご賛同を頂き、お話を開始しております。様々な立場の方々との連携を実現するには、中立的な立場の運営主体が求められ、その役割が当財団に課せられた役目と考えています。

　病気と診断されると患者さんや患者さんご家族に大きな影響があります。医師からの情報提供はもちろんのこと、実際にその病気を経験した患者さんの体験談を参考にすることで治療の選択肢や日常生活への影響、病気と向き合うコツなど多角的な視点から理解することができます。私の親戚もある病気になり、医師からの情報や患者さんの体験談が掲載されているウェブサイトを見て、助けられた経験が実際にあります。

　患者さんをはじめ、より多くの方々に当財団の存在を知って頂き、患者さんとそのご家族が今よりも安心した充実ある生活を送れる環境作りを目指して、皆さまの声を聞きながら活動して参ります。

一般財団法人 日本患者支援財団

デービット・リーブレック